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Poker face de migraine, ou ce que les collègues ne voient pas!#migraine #maladieinvisible #maladiechronique...

Poker face de migraine, ou ce que les collègues ne voient pas!
#migraine #maladieinvisible #maladiechronique

https://vm.tiktok.com/ZMhPKTNRx/

J'ai eu vent que le plan d'action du gouvernement sur les maladies rares serait dévoilé cette semaine, j'espère que ça...

J'ai eu vent que le plan d'action du gouvernement sur les maladies rares serait dévoilé cette semaine, j'espère que ça s'en vient pour vrai! ⬇️

"Des mesures spécifiques concernant des centres de référence, un éventuel recensement et une formation des intervenants du réseau de la santé seront annoncées."

https://www.journaldequebec.com/2023/03/20/patients-abandonnes-par-le-systeme

#MaladiesRares #MaladiesOrphelines #Sensibilisation

🦓 28 février, journée internationale des maladies rares 🦓Chacune des 7 000 + maladies rares est... rare! Mais les maladies rares en...

🦓 28 février, journée internationale des maladies rares 🦓

Chacune des 7 000 + maladies rares est... rare! Mais les maladies rares en général, ça touche beaucoup, beaucoup de gens!

Nous sommes 300 + millions dans le monde (environ 5 % de la population) avec une maladie rare!

Nous méritons l’équité d’accès au diagnostic, aux traitements, aux soins de santé & services sociaux & l'égalité des chances.

#RareDiseaseDay #MaladiesRares #EhlersDanlos #Autoinflammatoire #PEAI #Polyendocrinopathy

Si vous souhaitez encourager mon travail de sensibilisation, vous pouvez me donner un petit montant via Ko-fiko-fi.com/maviedezebreou faire...

Si vous souhaitez encourager mon travail de sensibilisation, vous pouvez me donner un petit montant via Ko-fi
ko-fi.com/maviedezebre

ou faire une contribution régulière sur Liberapay
https://liberapay.com/MaViedeZebre/

Merci! 🙏

Oh hey it’s #caturday!

Oh hey it’s #caturday!

J’ai peu été active ici depuis la création de mon compte, mais je quitte l’oiseau, son boss et sa désinformation…Je compte...

J’ai peu été active ici depuis la création de mon compte, mais je quitte l’oiseau, son boss et sa désinformation…

Je compte cependant en profiter pour diminuer mon temps sur les réseaux sociaux… à suivre 😉

Ma nouvelle tite boule de fluff d’amour #caturday

Ma nouvelle tite boule de fluff d’amour #caturday

Ne manquez pas Tout le monde en parle ce soir à 20h à Radio-Canada! #COVIDlongue

Ne manquez pas Tout le monde en parle ce soir à 20h à Radio-Canada! #COVIDlongue

#Introduction Je suis atteinte de 3 maladies rares et d'une douzaine de comorbidités (certaines rares aussi!).J'utilise mon...

#Introduction

Je suis atteinte de 3 maladies rares et d'une douzaine de comorbidités (certaines rares aussi!).
J'utilise mon expérience pour sensibiliser aux #MaladiesRares 🦓 et être #PatientPartenaire 🤜🤛

J'écris, je donne des conférences et je participe à une foule de projets!

Je fais de la sensibilisation à travers Ma vie de zèbre.

Twitter m'a probablement sauvé la vie grâce à l'échange d'informations (vulnérable à la COVID 😷) et je suis ici pour m'assurer de continuer la conversation! 💬