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Bon, aujourd'hui je me suis donnée un coupde pied aux fesses pour continuer ma déGAFAMisation. J'ai viré le clavier Google et la...

Bon, aujourd'hui je me suis donnée un coupde pied aux fesses pour continuer ma déGAFAMisation.
J'ai viré le clavier Google et la messagerie sms Google. J'ai configuré mon appli mail pour recevoir les mails de mon adresse zaclys et installé Thunderbird sur mon PC pour faire pareil. J'espère peu à peu remplacé mon adresse gmail par celle de zaclys. Là, je vais tenter également de basculer de Google Agenda à l'agenda NextCloud.
Bon il reste un gros point noir pour le moment : facebook et whatsapp.
#gafam #degoogle

EDIT : j'ai mes réponses, merci les Masto vous êtes trop fort‧es :)Petite question : j'ai un espace de stockage #NextCloud. Je...

EDIT : j'ai mes réponses, merci les Masto vous êtes trop fort‧es :)

Petite question : j'ai un espace de stockage #NextCloud. Je sais qu'il y a un agenda intégré que j'aimerais potentiellement utiliser. Problème : sur mon téléphone je ne trouve pas d'application liée. C'est moi qui suis une quiche où elle n'existe pas encore ?
Si elle n'existe pas, question subsidiaire : j'aimerais des recommandations d'application calendrier avec les critères suivants : respectueux des données, libre, qui peut se partager (car la charge mentale ça se partage hum hum).
Le repouet favorise la chute des GAFAM 💛

Mon rêve en ce moment, ça serait d'avoir un note pour chaque outil numérique qui évaluerait si les données sont revendues ou non,...

Mon rêve en ce moment, ça serait d'avoir un note pour chaque outil numérique qui évaluerait si les données sont revendues ou non, si c'est sécurisé ou non, le risque que ça soit acheté par une multinationale peu scrupuleuse...

Vendredi, l'enfant a passé la journée à la maison car elle était très fatiguée. Le weekend n'a rien arrangé car on avait une...

Vendredi, l'enfant a passé la journée à la maison car elle était très fatiguée. Le weekend n'a rien arrangé car on avait une cousinade. Donc beaucoup de sociabilisation, des repas non calibrés, de nombreuses remarques jugeantes concernant ses particularités... Bref, ça n'a pas été facile pour elle. Ce soir, elle grelotait d'épuisement, le visage livide avec des cernes violettes. Je pense qu'elle fait un shutdown 😢
#ActuallyAutisticFR #NeuroSpicyKid

Suite à la crise compliquée d'hier (https://eldritch.cafe/@qana_sucre/113918739648238155), j'ai eu une idée. Ce matin, j'ai...

Suite à la crise compliquée d'hier (https://eldritch.cafe/@qana_sucre/113918739648238155), j'ai eu une idée. Ce matin, j'ai montré sa CMI à l'enfant et je lui ai demandé ce que c'était :
_ Une carte pour dire qu'on est handicapé.
_ A qui elle appartient ?
_ A moi.
_ Ce qui veut dire que ?
_ Je suis autiste ?
_ Ça veut surtout dire que des gens se sont réunis pour décider que tu étais handicapée. Donc il y a certaines choses qui sont beaucoup plus difficiles pour toi que pour les autres.
_ Ah... Je vais y réfléchir.
Quelques minutes plus tard, elle est venue me voir pour me dire :
_ En fait, je veux bien me reposer aujourd'hui
#ActuallyAutisticFR #NeuroSpicyKid

En ce moment, chaque fois que je récupère l'enfant à l'école, j'ai le droit à des pleurs assortis de "c'est la...

En ce moment, chaque fois que je récupère l'enfant à l'école, j'ai le droit à des pleurs assortis de "c'est la pire journée de ma vie". Je creuse toujours pour savoir ce qu'il se passe : de la fatigue liée aux devoirs, des changements de programme à l'école, des interactions sociales difficiles, un perfectionnisme très coûteux...
Je lui propose d'alléger les devoirs et d'écrire une seule fois les conjugaisons au lieu de deux sachant qu'elle ne fait aucune faute. Grosse crise car la maîtresse a dit deux. J'ai dit que j'en prenais la responsabilité et que j'écrirai un mot dans le cahier pour expliquer. Ça a été très dur de lui faire accepter.
Comme je la sens très fatiguée en ce moment, je lui dis que si elle veut, elle peut rester avec moi demain à la maison. Elle refuse car elle ne veut pas que les autres élèves lui demandent la raison de son absence. Je lui dis de dire qu'elle était malade. Elle ne veut pas mentir. Je lui dis qu'elle peut expliquer qu'elle est autiste et qu'elle se fatigue plus vite. Elle ne veut pas leur en parler. Bref, être autiste c'est compliqué. C'est parfois refuser de l'aide à cause de rigidité mentale.
#ActuallyAutisticFR #NeuroSpicyKid

Quand le cerveau s'emballe Aujourd'hui, l'enfant a passé un peu de temps à jouer à Cérébral Académie. Qui dit exercices...

Quand le cerveau s'emballe

Aujourd'hui, l'enfant a passé un peu de temps à jouer à Cérébral Académie. Qui dit exercices intellectuels dit stimulation extrême. Une fois son cerveau emballé c'est très difficile de l'arrêter. Elle part dans une logorrhée continue, saute d'une activité à l'autre, s'agite tellement qu'elle renverse tout ou se cogne partout.
Puis, elle a embrayé sur notre projet pour les vacances. Je savais que ça lui plairait mais c'est au delà de mes espérances. Ça a réveillé son intérêt spécifique sur les pays. Il a fallu préparer les fiches d'identité des pays, dessiner les drapeaux, écouter des musiques, choisir des paysages... On a manqué l'accident pipi de peu tellement elle était en hyperfocus. Impossible de la faire lâcher même en lui expliquant que j'étais en surcharge et au bord du malaise post effort.
Là, je sais qu'elle va avoir du mal à s'endormir car son cerveau est encore en train de galoper après mille idées. Je sais qu'elle n'y peut rien mais c'est épuisant. J'ai l'impression d'avoir passé ma journée dans le tambour d'une machine en mode essorage 😵‍💫

#ActuallyAutisticFR #NeuroSpicyKid #emsfc #tdah

Tw : nourritureL'enfant a depuis bébé un trouble de l'oralité. Pas sévère mais suffisamment présent pour nous casser les...

Tw : nourriture

L'enfant a depuis bébé un trouble de l'oralité. Pas sévère mais suffisamment présent pour nous casser les pieds. Du coup, j'ai décidé de monter un projet pour les prochaines vacances de février en m'inspirant d'un compte Tiktok : tous les midis, on cuisinera une recette d'un pays étranger tiré au sort. Elle fera le choix de goûter ou non et on lui préparera autre chose si elle n'aime pas. On a essayé d'alterner les continents pour varier les plaisirs. La première semaine, on atterrira à :
Norvège
Allemagne
Mongolie
Colombie
Nouvelle Calédonie
Ethiopie
Canada
On mise sur le fait qu'elle aime bien cuisiner et qu'elle aime beaucoup explorer son planisphère. On rajoutera peut-être l'écoute d'un morceau de musique de chaque pays.

J'ai toujours aimé dessiner mais par vague. Quand j'ai commencé à avoir mes soucis de santé fin 2020 et que j'ai eu des...

J'ai toujours aimé dessiner mais par vague. Quand j'ai commencé à avoir mes soucis de santé fin 2020 et que j'ai eu des arrêts longs, je me suis dis : pourquoi pas me remettre au dessin. Je suis tombée sur des cours en ligne et j'ai investi dedans ainsi que dans une tablette graphique (Huion Inspiroy) et un logiciel de dessin (Clip Studio Paint). Je me suis lancée à fond et j'ai bien progress même si je reste à un niveau moyen. J'étais vraiment rigoureuse. Je dessinais tous les jours : exercices des cours en ligne, entraînement sur les croquis, dessin du jour plus éventuellement projets personnels. Sauf que, à l'époque, je ne savais pas que j'avais une maladie incompatible avec cette dépense d'énergie cognitive. J'ai craqué au bout de quelques mois. Mon état s'est beaucoup détérioré et je ne touche presque plus à mon stylet. Dessiner, c'est devenu trop fatigant. Je ne le fais que très rarement, pour des projets très courts (1h30 max). C'est compliqué de se dire que même ça, je ne peux plus le faire. Je me suis créé un compte Pixelfed. Pour l'instant, j'y mets mes anciens dessins. Mais c'est aussi avec le secret espoir que je puisse un jour l'alimenter par de nouvelles créations.
Pour celleux que ça intéresserait, c'est ici que ça se passe : https://pixelfed.fr/qana

#emsfc #EncephalomyeliteMyalgique

Encore une fois, une voiture s'est garée devant la place handicapée bloquant ainsi son accès. J'en ai marre. Tout ça, une...

Encore une fois, une voiture s'est garée devant la place handicapée bloquant ainsi son accès. J'en ai marre. Tout ça, une semaine après un mot du directeur d'école demandant aux parents d'arrêter de faire ça. Le détail savoureux, c'est qu'il restait des places de libre à côté. C'est juste un gros fuck aux personnes handicapées 🤬
#handicap #validisme

Ce matin, le kiné me massait l'épaule pour essayer de soigner ma capsulite. Il me dit :_ Il y a tout qui roule à l'intérieur, ce...

Ce matin, le kiné me massait l'épaule pour essayer de soigner ma capsulite. Il me dit :
_ Il y a tout qui roule à l'intérieur, ce n'est pas normal !
Moi : 😭😭😭
Les joies de l'hyperlaxité...
Bon, ça risque d'être plus compliqué que prévu cette histoire de rééducation 💀
#HSD #sedh

Edit : merci pour les boosts, j'ai pas mal de réponses dans les commentaires 👍🆘 Est-ce que vous savez si c'est possible...

Edit : merci pour les boosts, j'ai pas mal de réponses dans les commentaires 👍

🆘 Est-ce que vous savez si c'est possible d'être inscrite sur une liste pour recevoir un bon pour la vaccination grippe ? Si oui, on fait comment ?

Contexte : j'ai une maladie, l'encéphalomyélite myalgique, qui fait que je dois éviter les infections virales sous peine de dégrader mon état (c'est écrit sur mon compte rendu du spécialiste). De plus, à cause de ma dysfonction exécutive j'oublie toujours de prendre rendez-vous chez mon médecin pour demander le vaccin.

Le repouet fait apparaître des images de chatons 😺

En ce moment, j'ai décidé de prendre soin de moi et de me faciliter la vie le plus possible.Je me suis commandé un TENS pour soulager...

En ce moment, j'ai décidé de prendre soin de moi et de me faciliter la vie le plus possible.

Je me suis commandé un TENS pour soulager mes douleurs. Je l'avais déjà testé à l'hôpital de jour et ça avait super bien marché sur moi. Le kiné m'a refait une session pour ma capsulite et encore une fois, mon corps réagit très bien. Du coup, c'est mon cadeau de Noël de moi à moi.

En cadeau de Noël de mes parents, je leur ai demandé un tabouret de coiffeur avec un dossier et des roulettes. Ça me permet de préparer à manger sans avoir à me relever sans arrêt. Je roule d'un point A à un point B. Pour moi qui ait besoin d'économiser mon énergie, c'est parfait.

#handicap #emsfc #covidlong #hsd #maladiechronique

Un autre exemple de rigidité mentale dans l'autisme. Le matin, quand l'enfant se réveille tôt, elle prend sa tablette pour jouer...

Un autre exemple de rigidité mentale dans l'autisme.
Le matin, quand l'enfant se réveille tôt, elle prend sa tablette pour jouer et me laisser finir de dormir. Comme ses jeux utilisent beaucoup de ressource, la batterie se décharge rapidement. Je lui propose à chaque fois de remettre sa tablette à charger. Sauf que pour elle, le chargement fait partie du rituel du soir et elle refuse de rebrancher la tablette à un autre moment que celui du coucher.
#ActuallyAutisticFR #NeuroSpicyKid

Hier la maîtresse de ma fille a dû s'absenter pour une réunion. Elle a été remplacée par la neuropsy qui est affectée à...

Hier la maîtresse de ma fille a dû s'absenter pour une réunion. Elle a été remplacée par la neuropsy qui est affectée à l'école. Celle-ci suis également l'enfant pour son TSA. Elle leur a fait une intervention sur le handicap et notamment le handicap invisible. Ils ont parlé les différentes types de handicap, des différents sens, d'autisme et cetera. C'était d'autant plus pertinent que la neuropsy est elle-même handicapée moteur. Je trouve ça chouette que ce type d'intervention existe et que l'enfant ait plus en bénéficier.
#handicap #antivalidisme

Je vous avais déjà parlé du collier tournesol qui est le symbole du handicap invisible. Je vous montre comment j'ai accessoirisé...

Je vous avais déjà parlé du collier tournesol qui est le symbole du handicap invisible. Je vous montre comment j'ai accessoirisé celui de ma fille.
Déjà elle a sa carte mobilité inclusion dans le porte badge. Ensuite dans un autre porte badge elle a la carte dont j'ai parlé ici : https://eldritch.cafe/@qana_sucre/112071351838406647. C'est une carte qui explique les comportements normaux en tant que personne autiste et les comportements qui sont signes de mal être. Au dos, il y a les consignes à adopter en cas de crise et nos numéros de téléphone. On a rajouté d'autres cartes de chez Neurabulle qui explique ses handicaps/symptômes : TSA, TDAH, hypersensibilités et mutisme. On lui a aussi accroché ses bouchons d'oreilles Loops.
J'ai un collier assez similaire avec une carte supplémentaire concernant ma maladie l'encéphalomyélite myalgique.
#handicap #handicapinvisible #ActuallyAutisticFR #NeuroSpicyKid

Après environ un an à avoir laisser mon problème d'épaule en bas de ma to do list, je prends enfin les choses en main. IRM...

Après environ un an à avoir laisser mon problème d'épaule en bas de ma to do list, je prends enfin les choses en main. IRM aujourd'hui. Bilan : début d'arthrose et capsulite rétractile. Yeah, c'est sympa l'entrée dans la quarantaine 😭

Pour Noël, on nous a offert le jeu BombBusters. Le but est de réussir à désamorcer une bombe sans faire tout exploser. C'est super...

Pour Noël, on nous a offert le jeu BombBusters. Le but est de réussir à désamorcer une bombe sans faire tout exploser. C'est super sympa, c'est évolutif (des boîtes doivent être ouvertes au fil des missions), c'est une partie de la logique, de la statistique et un peu de chance. La boîte dit à partir de 12 ans mais l'enfant se débrouille correctement et elle a 7 ans. On valide +++

Bonne année 2025 à toustes. Individuellement, je vous souhaite plein de bonheur, de partage et de moments pour vous ressourcer....

Bonne année 2025 à toustes. Individuellement, je vous souhaite plein de bonheur, de partage et de moments pour vous ressourcer. Collectivement, j'espère que nos luttes nous permettrons des avancées sociales et une amélioration des conditions de vie pour les peuples opprimés 💪💛✨

Tw : foodMenu du réveillon #veganEntrées Rillettes de la mer, rillettes de chorizo vg, tartare de kaki avec billes de vinaigre balsamique...

Tw : food

Menu du réveillon #vegan

Entrées
Rillettes de la mer, rillettes de chorizo vg, tartare de kaki avec billes de vinaigre balsamique et tartare marin au fruit de la passion

Plat :
Wellington et pomme de terre

Dessert :
Gâteau à la mandarine